[ Yolin | 2004 | Sommaire ]

3.3.1.3.1 Un outil au service des patients

"En arrachant le monopole de l'information des mains du corps médical, l'Internet permet brutalement à des millions d'individus de passer du statut de petit actionnaire de leur capital santé à celui d'actionnaire majoritaire" Gwenn Bézard

D'innombrables sites ont vu le jour: plus de 10.000 sites aux US (1.500 en France) et sont consultés par un internaute sur deux soit 50 millions de personnes (Medline, 9 millions d'articles, a vu le nombre de requêtes passer de 7 millions en 1997 à 120 millions dès 1998).

Le malade atteint d'une maladie grave communique directement avec le producteur de médicament et accède à la même information que son médecin

Mais celui-ci peut dorénavant s'appuyer sur des sites d'aide au diagnostic comme WorldCare www.worldcare.com associe les spécialistes des 10 plus prestigieux hôpitaux américains comme Johns Hopkins. Coût dune consultation: environ 1000$

Il peut s'appuyer aussi sur des communautés de praticiens comme Physicians Online www.po.com qui compte déjà 200.000 membres (et permet par exemple à un médecin de fabriquer son site en 5 minutes). Ce site communautaire, véritable portail médical, offre des services également aux patients et aux assureurs-santé

Des sites comme Thriveonline www.thriveonline.com DoctorDirectory www.doctordirectory.com ou HealthGrades www.healthgrades.com surveillent la qualité des soins des hôpitaux et des cabinets médicaux afin de les noter en fonction de leur efficacité médicale pour les patients (le "Michelin" médical)

Le malade peut sur des sites communautaires discuter des options de traitement avec d'autres patients: il est frappant de noter que contrairement à ce que suggère l'image "froide" d'un ordinateur, un des premiers apports de l'Internet vu par les personnes interrogées, souvent isolées dans le monde réel, est la chaleur humaine qu'elles trouvent dans ces communauté de soutiens qui existent pour toutes les pathologies chroniques

Un millier de groupes de soutiens attirent chaque mois plusieurs millions de malades (NIH's CancerNet http://cancernet.nci.nih.gov Granny Barb and Art's Leukemia www.acor.org/leukemia/ WebMD www.webmd.com AllHealth www.allhealth.com...)

"les patients déclaraient dans une enquête du SHN www.shn.net recevoir plus d'information sur leur maladie, leur diagnostic et leur traitement via les communautés que via le corps médical" d'autres études ont montré que ce soutien moral permet de diminuer le nombre et la durée des hospitalisations

Ces communautés permettent également aux patients d'avoir un poids leur permettant d'influer sur les décisions

la création en février 2000 de l' Alliance pour les maladies rares en France, qui rejoint Eurocordis au niveau européen et Nord aux US (National Organization for Rare Disorders), se donne comme objectif de pousser les pouvoirs publics à favoriser la recherche sur les médicaments destinés aux maladies rares

Il pourra également discuter sur de nombreux sites avec des spécialistes la pertinence du diagnostic de son docteur: Americasdoctor www.americasdoctor.com où la "salle d'attente" virtuelle voit défiler les publicités..., a donné 2 millions de consultations dès 1999, Mediconsult www.mediconsult.com, 200$ la consultation, Cyberdocs.com www.cyberdocs.com, 50 à 75$

A l'inverse, il pourra aussi continuer à consulter son propre médecin lorsqu'il est en voyage

Il peut mettre sur un site les éléments de son dossier médical qu'il souhaite rendre accessible aux médecins n'importe où dans le monde en cas d'urgence (PersonnalMD www.personnalmd.com)

Des consultations en ligne ont été mises en place (dans le cadre du système de santé britannique) voire des prescriptions en ligne (fortement encouragées en Australie ou l'habitat très dispersé peut nécessiter un déplacement en avion d'un "flying doctor" pour une consultation médicale, aussi on y compte 250 sites de télémédecine fin 2000)

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(Last update : Tue, 20 Jan 2004)